Propuesta de un camino decisional y existencial para la sedación paliativa
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Resumen
Premisa: No obstante una general justificabilidad sobre el plano ético, la sedación paliativa (SP) presenta todavía numerosos as- pectos controvertidos que requieren un ulterior debate y aclara- ción. Desde el punto de vista práctico, además, se observa una notable variabilidad por cuanto se refiere al procedimiento clínico de la SP y un límite entre la SP al final de la vida y la eutanasia involuntaria, cada vez más angosto e incierto. Esta situación hace particularmente necesaria la elaboración de caminos decisionales trasparentes, también en la forma de líneas-guía locales, que aclaren los procedimientos y las implicaciones éticas de la seda- ción paliativa.
Objetivos: La finalidad de este trabajo es la de presentar las principales características del camino decisional y asistencial para la SP elaborado en el Policlínico Universitario “Campus Bio- Médico” de Roma.
Métodos: La elaboración de la propuesta presentada ha sido pre- cedida por un estudio, a través de la suministración de cuestiona- rios semiestructurados, sobre los conocimientos del personal mé- dico y de enfermería a propósito de la SP y de un estudio retros- pectivo sobre los expedientes clínicos, para verificar las modali- dades de utilización de la SP al interior del Hospital.
Resultados: El camino decisional y asistencial elaborado con- sidera no sólo los aspectos farmacológicos, sino afronta con cla- ridad también las implicaciones éticas y legales del procedimiento de SP, y en particular la comunicación, la atención a los familiares y a los operadores sanitarios, la posibilidad de valerse de la con- sulta de ética clínica en los casos más complejos y en los cuales es difícil alcanzar una decisión compartida. Se subraya, además, cómo la aplicación de un camino decisional y asistencial para la SP deba ser apoyada por momentos formativos y de confronta- ción activa entre los operadores sanitarios, para favorecer la ade- cuada comprensión y la correcta utilización de esos instrumentos operativos, pero también para asegurar el respeto de la conscien- cia de los operadores sanitarios implicados.
Conclusiones: Es recomendable que todas las instituciones sanitarias produzcan caminos decisionales y asistenciales para la SP, atentos no sólo a los estándares científicos, sino también a la sensibilidad ética y cultural del contexto en el cual serán utiliza- das. Caminos decisionales y asistenciales así estructurados ofre- cen no sólo una orientación operativa y formativa para el actuar clínico, sino constituyen también un obligado instrumento de tras- parencia en relación con los pacientes, con sus familiares, con la misma estructura sanitaria y con toda la sociedad.
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Citas
2 Una cierta insatisfacción ha sido expresada en relación con la expresión “seda- ción terminal”, sobre todo porque suscita la impresión que la finalidad de la seda- ción sea la de “terminar” la vida del paciente, es decir, de causar la muerte. En este trabajo utilizaremos la expresión “sedación paliativa” en cuanto describe la sedación como acto terapéutico, ámbito en el cual pretende moverse nuestra pro- puesta de camino decisional.
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18 Son numerosas las posiciones, más bien críticas, expresadas en relación con el empleo de la SP en el caso de un sufrimiento existencial. A título ejemplificativo: “El sufrimiento puramente existencial puede ser definido como la experiencia de agonía y de angustia que deriva del vivir en un estado insostenible de existencia, entre las cuales [...] la muerte, ansia, aislamiento y pérdida de control. [...] Sufri- miento existencial [...] no es una indicación apropiada para el tratamiento con se- dación paliativa por inconsciencia, porque las causas de este tipo de sufrimiento se afrontan mejor mediante otras intervenciones”. American Medical Association - Council on Ethical and Judicial Affairs. Sedation to unconsciousness in end-of-life care (2008). (Acceso del 28.12.2012, en: http://www.ama-assn.org/resources/doc/ code-medical-ethics/2201a.pdf). “El sufrimiento es un sufrimiento de las personas y no de los cuerpos. [...] Cuando una fuente de angustia, como el dolor, produce el sufrimiento; es el sufrimiento lo que se vuelve angustia central, no el dolor. No es válido para hacer una distinción entre sufrimiento, cuya fuente pueden ser ele- mentos físicos, como el dolor; y sufrimiento proveniente de la amenaza a la inte- gridad de la persona, de la naturaleza misma de la existencia de la persona. [...] Debemos recordar que estamos hablando de enfermos terminales muy enfermos. Lo que es llamado desasociego existencial nace del impacto de su enfermedad sobre su existencia”. Cassel EJ, Rich BA. lntractable end-of-life suffering and the ethics of palliative sedation. Pain Med, 2010, 11: 435-438.
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20 A este respecto se pone de relieve que el sufrimiento existencial resulta ser la condición más frecuentemente referida a la base de peticiones de suicidio médi- camente asistido y de la eutanasia. Cfr http://public.health.oregon.gov/Provider- PartnerResources/Evaluation-Research/DeathwithDignityAct/Documents/year14- tbl-l.pdf (acceso del 28.12.2012).
21 ROUSSEAU P. Existential distress and palliative sedation. Anesth Analg, 2005, 100: 61l.
22 Un paciente con sedación profunda no es capaz de alimentarse y/o hidratarse autónomamente. Si por tanto, a estos pacientes no les son suministrados líquidos por vía enteral o parenteral irán al encuentro de la muerte por deshidratación, en un arco de tiempo generalmente no superior a las dos semanas (y siempre que no fallezcan antes por la evolución terminal de la enfermedad de base). En este caso la muerte no es adjudicable a la patología de base, ni resulta intrínsecamen- te conexa a la sedación. Además, desde el momento que la deshidratación puede ser evitada sin interferir con la eficacia de la SP, la muerte por deshidratación que sigue a la falta de suministración de nutrición y/o hidratación, no podría ser justifi- cada como un efecto colateral inevitable de la sedación practicada (CFR. BERGER JT. Rethinking guidelines for the use of palliative sedation. Hasting Center Report 2010, 40(3): 32-38). Es por tanto necesario que la SP no comporte la suspensión de nutrición y/o hidratación, a menos que esta suspensión resulte indicada por motivos ligados a la patología de base e independientes de la elección de sumi- nistrar la sedación al paciente.
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27 SOCIETÀ ITALIANA DI CURE PALLIATIVE, op. cit.
28 En el contexto de la asistencia al enfermo grave, en fase avanzada de enferme- dad o terminal, es siempre recomendable iniciar un camino de PAT, en el cual de- bería ser considerada también la opción de la sedación paliativa.
29 FEDERAZIONE NAZIONALE DEGLI ORDINI DEI MEDICI CHIRURGHI E DEGLI ODONTOIATRI (FNOMCEO). Codice di Deontologia Medica (16 diciembre 2006), art. 10.
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