¿Qué quiero que se haga al final de la vida? Concientización sobre enfermedades, conocimiento de procedimientos clínicos y directivas avanzadas en pacientes con enfermedades crónica progresivas
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Resumen
Se han dado muchos pasos dentro del campo legal para facilitar la comunicación al final de la vida útil, pero los países mediterráneos pueden considerarse como un paso atrás. El objetivo de nuestro estudio de observación transversal es observar el conocimiento de la enfermedad, el conocimiento de los procedimientos clínicos y las directivas avanzadas en pacientes con enfermedades crónicas progresivas en Italia. Los métodos: 115 sujetos (23 con esclerosis lateral amiotrófica –ELA–; 30 con insuficiencia cardíaca crónica –ICC–; 32 con insuficiencia renal crónica –IRC–, y 30 con cáncer avanzado –CA–) fueron evaluados en alfabetización de salud, su derecho a estar informado y el significado de Directivas Avanzadas (DA) y de Declaración Avanzada de Tratamiento (DAT). Resultados: el 86% de los pacientes reclamó el derecho a conocer el diagnóstico y el pronóstico y a estar informado sobre la progresión de la enfermedad. Los pacientes desconocían el significado de terapia invasiva (52%) y de tratamiento agresivo (81%). El 72% no conocía el significado de DA y de DAT. El 94% creía que DA o DAT podrían garantizar, parcial o totalmente, la voluntad del paciente de tomar decisiones sobre el final de su vida útil, con una diferencia de frecuencia en la eficacia de DA o DAT entre pacientes con ICC y ELA (p = .01). Una vez informado sobre las definiciones de DA (legalmente vinculante) y DAT (no legalmente vinculante), los pacientes con ELA prefirieron directivas legalmente vinculantes, en comparación con los pacientes con CA y con ICC (ELA VS ICC p = .005; ELA vs CA p = .001). Los pacientes con IRC preferirían una propuesta legalmente vinculante, en comparación con los pacientes con ICC (p = .02). El informar y guiar a los pacientes desde el diagnóstico hasta el final de la vida, debe ser una parte integral de la práctica médica.
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